ag诺亚国际平台手机版下载·36岁儿童节快乐!这群永远也长不大的孩子,站在了舞台中心

发布时间:2020-01-08 18:50:18 作者:匿名
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ag诺亚国际平台手机版下载,站在万众瞩目的聚光灯前,你会是什么感觉?看不清台下的观众,听不到音乐之外的声音——舞台上的人,眼中只有自己。

30岁之前,被确诊为自闭症的贝贝眼中只有自己。30岁以后,贝贝身边开始出现了同行者:从6个到9个再到12个,这个名为“爱特乐团”的家越来越热闹了。

2019年六一儿童节的前一天,这些永远也长不大的孩子,再次登上了星星音乐会的舞台。寻着声音回望,舞台背后是12个家庭的孤注一掷,是12个懵懂的“天使”温暖着人间。

“让妈妈们知道她们也曾是漂亮的女孩子”

年过六旬的孙莉莉至今依旧喊36岁的他“贝贝”。

5月31日上午十点,母亲孙莉莉带着贝贝来到了深圳市南山区万象天地剧场,为晚上即将如约而至的演出彩排。

坐在钢琴凳上,贝贝穿着灰色半袖,后背微躬。他的手指轻缓地敲着键盘,脚尖一下一下轻点。

“最美的那颗星,折翼的小精灵,你的欢笑深深刻印在我们的心里……”这是妈妈合唱节目,10位妈妈站在舞台的星空下,唱道:“我知道一定就是你,你每次眨眼睛,每个激动表情,都点亮我生命的奇迹……”

对家长们而言,这群可爱的孩子的确是生命的奇迹。5月11日,母亲节的前一天,记者来到沿山社区初采爱特乐团。演出之前涵涵正在读画册《小女生金贝贝》。

“我想让所有的妈妈看到这本书,让妈妈们知道她们也曾是漂亮的女孩子。”涵涵低着头说这句话时,涵涵妈的眼神凝住了,她笑着笑着却问起:“你看书里的男孩子,有没有你的影子?”

涵涵2岁半确诊自闭症后,涵涵妈就全职带他。8岁开始弹琴,如今涵涵19岁了,正在学吉他。“他可以自己找路回家,吃饭可以吃2个小时……”虽然常说着漫无边际的话,但在不经意间,涵涵总会流露出爱与依恋。

“一个人可以走得很快,但一群人才能走得更远”

2013年10月爱特乐团注册成立时,曾登上过《中国梦想秀》的贝贝已是小有名气。当时30岁的贝贝学琴10年,达到了业余10级。

“因为音乐,从身边的人开始,大家对贝贝的看法都变了,对我们很热情。”孙莉莉头发已掺白,但谈到贝贝时仍然满眼宠爱,她说,通过音乐孩子们不再受歧视了,社会态度的转变极大地提升了家庭自信。

当时,孙莉莉通过各种渠道认识了不少自闭症家庭,大家相互倾诉,决定抱团取暖,“一个人可以走得很快,但一群人才能走得更远。”

最初,爱特乐团由6个家庭组成,条件很艰苦——乐器自己买,轮换到每家排练,庆幸遇到一位很有爱心的音乐老师,几乎是纯公益教学。

6年来,爱特乐团已经演出90余场,足迹遍布北京、上海、澳门……虽然乐团现在还无法自食其力,但也有了一定的收入来源。

“我们的目标是商演,孩子们可以通过自己的特长谋生。”孙莉莉说,现在乐团多是公益演出,演出单位会给一定的支持,叫演出津贴。

爱特乐团的有些演出是大型且全程的,譬如“星星音乐会”,譬如建设银行曾组织的“追光的星星”。但更多是小型的、某几首歌的,“那次我们去到深圳监狱,与服刑人员一同演出,场面很感人。”

孙莉莉说,企业和政府有社会责任需求、文化需求,乐团也有生存的需求和普及自闭症知识的需求。“不能放弃,要更努力,这是孩子们用音乐说给全世界听的。”

“一场孤注一掷的尝试”

“以前,演出出状况就叫妈妈,弹不下去就不弹了,还发脾气。”自闭症最大的特点之一是活在自己的世界,“他们的眼里没有其他人,很难听指挥。”

2014年第一次演出,曲目来自加勒比海盗,表演很顺利,孙莉莉描述当时的心情——热泪盈眶。“自闭症的孩子可以走出来,能交流,太不容易了。”

以音乐为突破口,爱特乐团的孩子们已经可以很好地控制情绪,养成了良好的行为习惯。“音乐是有改善作用的,孩子们可以说连贯的句子了,我们家长也不再是孩子眼中的透明人。”孙莉莉说。

如今,36岁的贝贝已经已经无法被称为自闭症“儿童”了。“小龄的孩子现在已经很受重视了,最苦的是他们这些大龄的。”孙莉莉承认,离开学校不能读书,大龄自闭症面临的是无法就业、无所事事。“自闭症是一种不进则退的病。”

爱特乐团是这12位自闭症家长,为这些永远也长不大的孩子做出的一场孤注一掷的尝试。“可以是音乐,可以是美术,可以是其他任何方面,我们在为社会抛砖引玉,让自闭症孩子可以用自己的特长就业、创业。”

2014年中央电视台的报道让爱特乐团被大众所知。5月,乐团在深圳广电动听102的支持下举办了第一场星星音乐会。同年,动听102、深圳关爱基金会、爱特乐团共同签约成立“动听102爱特基金”。“当时有700多人捐款20多万,我们才有了生存的基础。”

与此同时,爱特乐团还面向深圳喜爱音乐的心智障碍患者,开办了公益培训班。如今培训班有近30名学员,课程不仅有电子琴,还有非洲鼓、声乐等。培训班中的孩子将成为爱特乐团的新鲜血液。

31日晚,天色将暗之时,万象天地剧场的舞台被星光环绕。楼下的化妆间里贝贝被义工阿姨拉着照相,妈妈们则在隔壁为演出练声,涵涵来到镜头前说,“今天很对不起,人太多,没来得及祝大家晚上好。”

【记者】何雪峰

【视频/图片】刘玳杞

【海报】谢昊燃

【作者】 何雪峰

【来源】 南方报业传媒集团南方+客户端 深圳大课堂